Gracias a la conformación del mapa genético una persona puede saber quiénes son sus ancestros y, mejor aún, conocer las enfermedades que puedes padecer en un futuro, con solo la información genética de la saliva.
Sin embargo, vale la pena cuestionarnos qué tan conveniente es regalar de esa manera nuestra información genética, y cuáles son los riesgos de que forme parte de una base de datos.
Comencemos por saber qué es el mapa genético.
Según el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, (NHGRI por sus siglas en inglés), estamos hablando tal cual de un mapa de ubicación, solo que en lugar de calles que nos ayuden a ubicar direcciones, tenemos cromosomas que nos ayudan a ubicar rasgos genéticos.
La forma de determinar estas coordenadas es “utilizar los descendientes de un organismo y hacer un seguimiento de cuantas veces dos rasgos genéticos determinados se heredan juntos, por ejemplo, el color de pelo y el color de los ojos”.
En términos un poco más claros, el NHGRI explica que, por ejemplo, “los investigadores obtienen muestras de sangre o tejido de miembros de familias en las que prevalece una enfermedad o característica específica. Con varias técnicas de laboratorio, los científicos aíslan el ADN de estas muestras y lo examinan en busca de patrones únicos”.
Así es como ya existen mapas genéticos completos como el del arroz, desarrollado en China, el cual ayudará a promover investigaciones para mejorar los cultivos. Y así hay más estudios sobre el aguacate, la vainilla, los ratones, entre otras especies.
En cuanto a nuestro país, el Instituto Nacional de Medicina Genética publicó un mapa genético de los mexicanos en 2009. Analizaron los datos de 300 personas que se identificaron como mestizas de seis estados distantes: Sonora, Zacatecas, Guanajuato, Guerrero, Veracruz y Yucatán.
Además, incluyeron a 30 zapotecas de Oaxaca, una etnia que ha funcionado para predecir padecimientos en la población indígena de América. Para propósitos comparativos, en el análisis se incluyeron bases de datos de población europea, africana y asiática.
Es claro que esta muestra es un mapa en construcción. Los resultados arrojaron datos previsibles como que los habitantes del norte del país tiene una mayor ascendencia europea pero se encontraron variantes genéticas que sirven como punto de partida para predecir el riesgo de algunas enfermedades.
Incluso, es posible saber aún más, solo se necesita más información. Así como se pueden conocer las propensiones de los pobladores de ciertas zonas geográficas, también se puede predecir cuáles padecimientos puede sufrir una persona en particular.
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El ADN como árbol genealógico y bola de cristal
De acuerdo con el NHGRI, “el mapeo genético puede ofrecer firmes pruebas de que una enfermedad transmitida de un padre a su hijo está ligada a uno o más genes”.
Además, aseguran que los mapas genéticos “han sido utilizados exitosamente para encontrar el gen responsable de trastornos relativamente poco frecuentes que se heredan a través de un solo gen, tales como la fibrosis quística y la distrofia muscular de Duchenne”.
Por todo esto, en Estados Unidos se vive el boom de los tests genéticos. Con solo pasar un hisopo por tu boca, una empresa puede decir el origen de tu árbol genealógico y si provienes de una línea familiar con tendencia a ciertos padecimientos congénitos que pueden desarrollarse.
Camila Sánchez Bolaño dijo para Newsweek en Español, que estas empresas reciben tu saliva y “examinan, en promedio, 650,000 locaciones de los genomas de un cliente”, por lo tanto no se puede hablar tal cual de mapas genéticos completos, lo cual sería muy costoso.
Por otro lado, Bruce Carlson, editor senior de la consultora Kalorama Information, declaró a BBC Mundo que las empresas que ofrecen kits de ADN para “descubrir tus ancestros, hacer una dieta personalizada, o conocer tus riesgos de salud” crearon un mercado que pasó de vender 15 millones de dólares en 2010 a 118 millones de dólares en 2018 y, según proyecciones, a 387 millones de dólares en 2023.
A partir de este auge surgieron cientos de historias sobre hermanos que se conocieron por primera vez después de vivir en continentes separados, gente que buscaba a sus verdaderos padres y se encontraron con hijos no reconocidos, y hasta gente que solo quería conocer más sobre su salud pero se encontró con secretos familiares.
Pero la venta de pruebas es solo una parte del negocio genético con un potencial enorme. La empresa que más ha sacado ventaja de este descubrimiento parece ser 23andMe, la cual pasó de vender tests genéticos a vender fármacos, gracias a los datos genéticos de sus millones de usuarios que firmaron su consentimiento, con la idea de conocer su árbol genealógico o darle un vistazo a la bola de cristal.
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El problema de la privacidad
23andMe no solamente hace negocio con los datos genéticos de sus usuarios, también comparten su base de datos con la policía, en caso de que sea requerida por una orden judicial.
En entrevista para Newsweek en Español, el experto en derecho a la privacidad, Diego García Ricci, explica que “la mayoría de los usuarios no está consciente de lo que está cediendo”
Al firmar la autorización de este tipo de servicios hay que leer muy bien las letras chiquitas, pues “al consentir la utilización de este tipo de información cedes el control sobre tus datos, eso no solo quiere decir que le estás dando tu información a la empresa que va hacer el examen, sino que esa empresa se lo puede vender a otras empresas”.
También está el asunto laboral. El abogado chileno Claudio Palevecino Cáceres, experto en Derecho del Trabajo, explica que debido a que las empresas siempre buscan la mayor productividad posible, “existe el peligro de que la aplicación masiva de estas pruebas (genéticas) conduzca a una moderna división de la humanidad en castas”.
Suena exagerado pero, según el mismo especialista, sería muy tentadora una herramienta que distinguiera “entre trabajadores genéticamente resistentes -los cuales, desde el punto de vista económico, pasarían a ser ‘los rentables’- y trabajadores genéticamente frágiles, ‘los no rentables’”.
Y no olvidemos a las aseguradoras. En 2016, Fast Company publicó un artículo llamado “Si deseas un seguro de vida, piensa dos veces antes de hacerte una prueba genética”, donde exponen que las aseguradoras de Estados Unidos comienzan a discriminar sus servicios con base en la información genética de las personas.
Según García Ricci para Newsweek,“se hacen ajustes de las primas de seguros” con base en esa información genética que incluso puede llegar a decidir si se te otorga un seguro médico, ya que “todo eso va implícito en los contratos de adhesión, que son en los que la persona consciente, y en ese momento acepta todos los términos que la compañía les impone”.
De ahí la importancia de que estas bases de datos no caigan en manos equivocadas, ya que revelan la genealogía de una persona, su propensión a enfermedades y estado de salud, suficiente para abrir “las puertas a la discriminación y ese es el problema, esa información es muy personal y no cambia nunca”.
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Ante esto riesgos, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación (Unesco) se declaró al respecto desde 2003, al decir que “la identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos”.
La Unesco expuso que debe hacerse todo lo posible por garantizar que esta información “no se utilice con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o comunidades”.
Aunque la legislación al respecto aún está en pañales, es importante saber que en México el artículo 9 de Ley de Protección de Datos Personales dice que “tratándose de datos personales sensibles, el responsable deberá obtener el consentimiento expreso y por escrito del titular para su tratamiento”.
También esta Ley especifica que no se pueden crear bases de datos que contengan información sensible a menos que “se justifique la creación de las mismas para finalidades legítimas, concretas y acordes con las actividades o fines explícitos que persigue el sujeto regulado”.
En el texto “Privacidad y confidencialidad de los datos genéticos”, la experta Ingrid Brena Sesma, escribe que hay que tener cuidado de abrir la intimidad de un sujeto sólo a menos que “se beneficie el interés colectivo y tratando de evitar que el descubrimiento de la intimidad puede dar origen a acciones discriminatorias”.
Este dilema entre genética y privacidad apenas comienza y, sin bien nuestra necesidad de conocer tanto el pasado como el futuro podría jugar en nuestra contra, hay que buscar normas que nos permitan acceder a toda la información posible sin riesgo de sufrir discriminaciones o que terceros hagan negocio con nuestros datos.
