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(Sobre)vivir con lupus en tiempos del COVID-19
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(Sobre)vivir con lupus en tiempos del COVID-19
El reloj no se detiene
07 Abr | 2020
Por: Tania Moreno
(Sobre)vivir con lupus en tiempos del COVID-19
El reloj no se detiene
Tania Moreno por: Tania Moreno
Abr 07, 2020
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La doble pesadilla que marcó el inicio de la pandemia por COVID-19 para los enfermos con enfermedades autoinmunes (o sea, aquellos que tenemos un sistema inmunológico que no nos ayuda mucho) inició el 19 de marzo cuando el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, dijo en una conferencia de prensa que la hidroxicloroquina podría ser la solución contra el coronavirus si se utilizaba junto a la azitromicina, un antibiótico de amplio espectro.

Como resultado de estas declaraciones y luego que la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) hiciera pruebas con cloroquina e hidroxicloroquina y validara su uso para tratar a pacientes con COVID-19, ambos medicamentos comenzaron a escasear hasta simplemente desaparecer de los anaqueles de farmacias y hospitales públicos y privados en México y el mundo. 

Y es que, a raíz de la pandemia, la demanda de Plaquenil ha aumentado 5,000%, según los voceros de Sanofi, el laboratorio que lo fabrica.

¿Y por qué se convirtió esto en una doble pesadilla, si posiblemente significaba la cura para este virus que ha dejado más de 74,800 muertos en el mundo (de acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud)? 

Es sencillo: la hidroxicloroquina (Plaquenil) y la cloroquina (Aralen) se utilizan para pacientes con Artritis Reumatoide, Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y paludismo, entre otros; y para quienes padecemos alguna de estas enfermedades tomar la dosis diaria es vital, pues esa pequeña píldora hace la diferencia entre que nuestros riñones sigan funcionando o no, además de evitar que nuestras articulaciones y tejidos se vean completamente incapacitados.

La situación se agravó aún más cuando en México la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó el uso de la cloroquina e hidroxicloroquina en ensayos clínicos para tratar el coronavirus.

Y aunque estos medicamentos son vitales para los enfermos autoinmunes como yo y su uso es controlado, actualmente se pueden adquirir en cualquier farmacia sin una receta. Esto, a pesar que su administración debe ser prescrita y controlada por el médico tratante, pues amén del beneficio que puede tener en nuestro tratamiento, existen muchos efectos secundarios que lo hacen altamente peligroso incluso para nosotros, pues administrar una dosis equivocada puede ser mortal.

A partir de esa primera declaración de Trump sobre sus posibles beneficios para tratar el COVID-19, mi lado fatalista (producto de años de padecer enfermedades inmunes y después de nueve años viviendo con Lupus) me hizo prender una alarma y el instinto me llevó a tratar de reabastecer mi dosis mensual de Plaquenil, la cual tomo desde hace muchos años para reducir el dolor y la inflamación causados por mi enfermedad (a cambio de la disminución gradual de la vista). 

Sin embargo, ya era tarde: comencé buscando en las farmacias habituales sin resultados, por lo que seguí rastreándola en farmacias pequeñas, supermercados y hospitales privados, ya que hace más de 4 años me rendí en esperar que me la surtieran en el IMSS, del cual soy derechohabiente.

Finalmente contacté a mi reumatóloga para decirle (con horror) que necesitaba más medicamento pues contaba con poco más de 10 pastillas, apenas las suficientes para terminar marzo. 

Ella me dijo que tampoco tenía y que, por supuesto, yo no era la única paciente que la contactaba por el mismo problema, por lo que al verificar que tanto el Plaquenil como Aralen estaban agotados en México, decidió importar los medicamentos desde Estados Unidos. En esa misma llamada me dijo que me avisaría en cuanto recibiera las medicinas, pero que obviamente serían más costosas a causa de la escasez.

Para ese momento yo, al igual que miles de pacientes que padecemos Lupus, estábamos desesperados por conseguir la medicina diaria así que, como muchos, comencé a usar mis redes sociales y a contactar a amigos de otros estados de México y de otros países del mundo con la esperanza de que alguno pudiera conseguirlo y enviármelo. 

La búsqueda en Twitter pronto me llevó a tejer redes con otros usuarios que buscaban lo mismo, ya sea porque eran pacientes o porque su mamá, papá, hermano, hija o abuelito necesitara el medicamento.

Obtuve la respuesta de Sanofis México, laboratorio que fabrica y comercializa el Plaquenil y Aralen, y a través de un tweet se me dijo que no me preocupara y me pusiera en contacto con su centro de atención para “mantenerte al tanto de su disponibilidad y adquirirlo con tu receta médica”. Han pasado 11 días y sigo esperando que respondan en el número telefónico que me dieron.

Pero Sanofi no fue el único que respondió a mi búsqueda, varios usuarios me contactaron para decirme que también padecían Lupus y tenían “reservadas” algunas tiras de cloroquina del IMSS para un posible desabasto (ajá, sí, ajá) y que con gusto me las podían dar si era de la CDMX y estaba interesada en comprárselas (un medicamento que recibieron de manera gratuita de un hospital público… #AyMiMéxico). 

Otra opción fue buscarla en los sitios de e-commerce, pero con aumentos de precio al doble o triple, dependiendo del sitio y/o vendedor… También hubo muchos otros usuarios que me contactaron o me mencionaron en redes cuando surgía algún buen samaritano que generosamente donaba estos medicamentos. Lamentablemente, no tuve suerte.

Cuando la desesperación se apoderó de mí porque me había tomado la penúltima pastilla, uno de los varios amigos que había contactado para rastrear el mentado Plaquenil, me escribió y se convirtió en mi ángel de la guarda. Quienes me conocen saben que no soy nada religiosa, pero no encuentro otro adjetivo para lo que Moisés hizo por mí.

Resulta que Moy, a pesar de ser fin de semana, se puso a rastrear la medicina y cuando la encontró, me la envió desde su natal Aguascalientes y el 31 de marzo recibí 20 maravillosas pastillas que generosamente me donó. Así es: no me pidió (ni aceptó) un solo centavo por el medicamento ni el envío. Al recibir el paquete no pude más que llorar, emocionarme y agradecerle su generosidad y empatía. Y como es un héroe para mí: Gracias otra vez Moisés Mata Martínez, literal salvaste mi vida. 

Gracias a esta buena acción de Moikaz, como lo llamamos los cuates, tengo al menos dos semanas más para hacer milagros y seguir con la búsqueda. Otra vez: gracias Moy.

Apenas este viernes 3 de abril Sanofi México anunció con bombo y platillo que iniciaría con un plan de venta y entrega a domicilio directa, sin intermediarios y al costo normal para evitar la afectación en el tratamiento de los pacientes con LES, artritis reumatoide y paludismo, lo que me hizo brincar de alegría. 

De acuerdo con el anuncio, dicho programa iniciará este 7 de abril a través del sitio www.sanofitalks.evento.live. En cuanto me enteré lo publiqué en mis redes para que todos los afectados pudiéramos utilizarlo, pero cuanto intenté registrarme me encontré con que está reservado para los profesionales de la salud en México, a pesar de que el anuncio decía que bastaba con ser paciente lúpico y tener una receta.

Así que, después de la sorpresa y la desilusión, conservo la esperanza que en cuanto el sitio comience a operar, los pacientes tengamos la oportunidad de registrarnos para solicitar el medicamento que tanto necesitamos y que nos fue arrebatado por gente que simplemente no necesita la medicina y que pone en riesgo su propia salud y la nuestra al acapararlo o aquella que, en el peor de los casos, pretende aprovecharse del miedo y la ignorancia y la está comercializando sin ningún escrúpulo. A esos últimos, solo les recuerdo que el karma es poderoso…

Pero mientras son peras o son manzanas, sigo en la búsqueda del Santo Grial llamado Plaquenil, pues el reloj no se detiene y las maravillosas 20 pastillas ya solo son 15, así que, si alguien sabe dónde conseguirlo sin tener que empeñar mi riñón bueno, no sea mala onda y denos el “pitazo”.

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