Paola y Martín: una vida con el autismo como compañero de viaje

Compartir:

Paola Urrego amamantaba a su hijo Martín de nueve meses, que nació el 2 de abril del 2012 y desde entonces, su bebé aún no hacía contacto visual con ella en su regazo. Al año de nacido, un bebé sin ninguna condición fuera de lo normal en el cerebro empieza a seguir sonajeros, a perseguir objetos, balbucea y pronuncia sus primeras palabras; pero Martín no.

En el grupo de amigos cercanos de Paola había cuando menos cinco parejas con hijos e hijas de edades contemporáneas a la de Martín y la mamá se preguntaba: ¿Por qué Daniela ya gatea y Martín no? ¿Por qué Martín no persigue carritos de juguete como el hijo de Martha? ¿Por qué todavía no me dice mamá? 

Martín llegó al año y ocho meses y no tenía lenguaje ni contacto visual con Paola. Los pediatras decían que el niño todavía estaba en etapa de desarrollo para un diagnóstico que reflejara algún padecimiento, pero el instinto materno le decía a la madre que algo estaba mal con Martín porque no la identificaba como mamá, confiesa en entrevista para Cuestione y toma una bocanada de aire. 

FOTO: CORTESÍA.

Te puede interesar: El Día de las niñas y los niños: visibilizando los desafíos de las infancias

“Yo podía ser la mamá de Martín como lo podías ser tú, como lo podría ser cualquier otra persona”, explica Paola y nos ofrece una escena: un niño de año y medio llora cuando mamá se aleja o extiende los brazos para que se lo lleve, Martín no. “Él era solo él… solo necesitaba comer y ya, no sentía la necesidad de una compañía física ni sentía necesidad de su mamá”.

Paola era para su hijo una figura que simplemente cumplía sus necesidades de comida, de cambio de ropa, una proveedora invisible “y ya está”, narra la madre con un dejo de resignación.

Los tres primeros años de vida de Martín fueron para la única maternidad de Paola Urrego como escalar el Everest a ciegas. 

–¿Martín, Martín? Llamaba Paola a su pequeño en casa y Martín no la volteaba a ver. 

–¿Martín? ven para acá. Pero el pequeño seguía por su lado. 

“Lo va tener toda la vida”: neuropediatra

FOTO: CORTESÍA.

Mientras Martín cumplía los dos años de edad, Paola tuvo tres embarazos y los perdió todos de forma natural. Además de maternar a su único hijo, Paola era arquitecta, tenía un trabajo estable, estaba casada con Juan Pablo pero en esos años interpretó las ausencias de sus hijos nonatos, como el motor para impulsar la vida de Martín por siempre. 

Al segundo año de Martín, su madre se convirtió en cazadora de respuestas. Llevó a su hijo con el otorrino para descartar sordera y con el pediatra para ver todo los demás. El temor al resultado de su condición era más grande que una constelación de estrellas y ella deambulaba en esta frase: “quiero saber pero no quiero saber”. 

Paola consiguió una cita con una neuropediatra de renombre después de esperar seis meses. Al entrar al consultorio, la mujer se quedó mirando a Martín y dos minutos después dijo: “tiene autismo”. Paola sintió hielo por la espalda.

También puedes leer: En México es urgente visibilizar y dejar de normalizar el trabajo infantil

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la comunicación, el comportamiento social y la interacción de una persona. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se manifiesta de manera diferente en cada pequeño y puede variar desde formas leves hasta formas más severas. 

Martín, por ejemplo, tenía cambios bruscos de humor y Paola debía descifrar el motivo de su llanto o una rabieta que bien podía durar segundos o días.

La diferencia entre enfermedad y condición la aprendió Paola con Martín pequeñito. La primera es una patología que puede o no tener cura, “la segunda forma parte de ti, es como tu personalidad”. 

Al conocer el diagnóstico que por años esperaba, Paola bombardeó con preguntas a la especialista y pronunció por primera vez la palabra autismo. “No es una enfermedad, es una condición y Martín la va a tener toda la vida”, respondió la especialista y la madre enmudeció.

Martín representa a uno de cada 160 niños y niñas en el mundo con autismo de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En México, es un niño por cada 115, presentándose mayormente en varones que en niñas. Por cada cinco casos de autismo; cuatro de ellos son niños y una es niña, según un estudio realizado por Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) en el año 2016 y que hasta la fecha, es el primer cálculo de la prevalencia de autismo en México.

Los secretos de Martín

FOTO: CORTESÍA.

Martín es delgadito pero de buen apetito. Ama con locura las fresas y las paletas de limón. De piel porcelana y cabello hasta las orejas, luce como un niño feliz que sonríe más seguido que otros. 

La baja estatura de Paola contrasta con su fortaleza. En realidad ella es la sombra de Martín, el ancla, la amiga, la mamá que su hijo no nombra, la mujer que vive en medio de terapias sensoriales, auditivas, deportivas, motrices aunque “gracias a Dios Martín no toma medicinas”, advierte con modestia, como si las tareas del autismo le dieran tregua.

Juan Pablo, padre de Martín, se parece físicamente a su hijo, es su espejo.

Paola y Martín llevan doce años con el autismo como compañeros de viaje. Comprenden que para la sociedad esta  condición puede ser tan desconocida como lo fue para ellos en los primeros años. 

FOTO: CORTESÍA.

Quizás quieras leer: Niños soldados: así recluta el crimen organizado a menores

El niño ya está en la preadolescencia. Tiene bajo tono muscular, explica Paola y en ese sentido, “Martín es un niño muy extremo” que necesita estímulos más fuertes que otros pequeños para sentirse a gusto. Con Martín el columpio debe llegar hasta el cielo para sentir su ritmo, los abrazos los necesita rompecostillas, el amor debe sentirlo en múltiplos de cien. 

Avances en detección temprana

En el mundo del autismo, la detección temprana siempre ha sido un objetivo crucial. Martín fue diagnosticado hasta pasados los dos años de edad pero ahora, nuevos avances científicos ofrecen esperanza a niños y familias al proporcionar métodos más precisos para identificar señales de autismo en bebés, incluso a edades tan tempranas como los tres meses.

Desde que el autismo fue identificado en los años cuarenta, los investigadores han estado inmersos en la búsqueda de respuestas sobre las causas y la detección temprana de este trastorno del desarrollo neurológico. Aunque la causa exacta sigue siendo un misterio, la ciencia avanza en la comprensión de qué sucede en el cerebro de los niños con autismo.

FOTO: CORTESÍA.

Investigaciones recientes, como las realizadas por el psiquiatra Joseph Piven y su equipo de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, revelan que el crecimiento anormal del cerebro en los primeros meses de vida puede ser un indicador temprano del autismo. A través de resonancias magnéticas cerebrales realizadas a bebés de alto riesgo, los científicos pudieron predecir con precisión el futuro diagnóstico de autismo en un alto porcentaje de casos.

Este descubrimiento ofrece una ventana de oportunidad para intervenir tempranamente en la vida de los niños y las niñas que presentan riesgo de desarrollar autismo. Al detectar cambios cerebrales anómalos antes de que aparezcan los síntomas típicos del trastorno, los pediatras podrían iniciar intervenciones y terapias que puedan prevenir o atenuar las discapacidades asociadas con el autismo.

El impacto potencial de estas investigaciones es significativo ya que la detección temprana podría llevar a una mejora en la calidad de vida de los niños con autismo y sus familias. Sin embargo, se necesitan más estudios y desarrollos para validar y ampliar estos hallazgos, así como para garantizar que los métodos de detección temprana sean accesibles y efectivos para toda la infancia.

Te puede interesar: La primera infancia, una etapa crucial que apenas preocupa a las candidaturas

“Nos tocó una tarea muy difícil, muy, muy retadora” acepta Paola Urrego pero invita a todas las madres y padres de familia a no tirar la toalla con el autismo y sacarse de la cabeza “esa necesidad de querer igualar a nuestros hijos e hijas con otras personas porque dentro de su mundo van a ser cosas increíbles”. 

FOTO: CORTESÍA.

Paola no tiene todas las respuestas sobre el autismo de Martín pero sí sabe lo que necesita su hijo y todos los niños y niñas autistas; “empatía, que los incluyan, sin trato especial, sin trato diferencial”,  pide la madre a la sociedad y se despide con otra escena. 

Era el año 2022 y Martín iba sentado en su silla trasera en el auto de sus padres. Adelante, Paola y Juan Pablo discuten, las palabras chocan como vehículos en una intersección congestionada. Con sus manos pequeñas y sinceras, Martín tapa las bocas de sus padres, no para silenciar sus diferencias, sino para recordarles la conexión que los une más allá de las palabras.En ese gesto simple pero profundo, el autismo se convirtió en el mediador silencioso que teje puentes invisibles entre la familia. Hoy Martín, Paola y Juan Pablo, continúan su travesía con ese inseparable compañero de viaje.

FOTO: CORTESÍA.

SUSCRÍBETE A NUESTRO NEWSLETTER

Recibe las noticias más relevantes de México cada mañana, inicia tu día informado.