Dhana Rivas tiene seis años y desde los tres la diagnosticaron con leucemia, un cáncer que podría matarla si no recibe un tratamiento oncológico de 120 semanas, 18 quimioterapias y un promedio de 25 medicamentos en cada sesión durante cuatro meses ininterrumpidos en el Hospital Federico Gómez de la Ciudad de México.
Ella es una de las más de 5 mil niñas, niños y adolescentes diagnosticados al año con cáncer en México según la Secretaría de Salud Federal. También forma parte de los 26,493,673 niños, niñas y adolescentes entre cero y 19 años que no cuentan con ningún tipo de seguridad social porque el Seguro Popular, el único salvavidas que tenían al inicio de su diagnóstico, lo desapareció el presidente Andrés Manuel López Obrador en enero del 2020.
De acuerdo con el Coneval, entre el 2018 y el 2020, hubo 14.6 millones de personas más con carencias por acceso al servicio de salud, lo que significa básicamente que no tienen seguro médico público o privado.
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En la página web de la Secretaría de Salud se reconoce que el cáncer infantil es una enfermedad costosa y que sin seguridad social resulta preocupante “porque ocasiona un gasto de bolsillo considerable en la familia de los pacientes y puede condicionar, cierto grado de empobrecimiento”… y sin medicinas oncológicas en los hospitales públicos, peor.
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Así, sin seguridad social y con la leucemia a cuestas, Israel Rivas, padre de Dhana, se enfrenta al desempleo y al desabasto de medicamentos, que comenzó a agravarse en hospitales públicos y privados desde octubre del 2020. “Creímos que era una crisis del hospital o de un ajuste entre el gobierno entrante y el saliente”, cuenta.
Lo que ocurrió con el desabasto de medicinas oncológicas es que “el gobierno mexicano canceló los convenios y los contratos de adquisición con Pisa, la única compañía farmacéutica que los fabricaba en México, argumentando que era un monopolio y que era necesaria su desmantelación”, explica Israel.
Al consolidar las compras a través de la Secretaría de Hacienda, se acaparó la operación financiera de “todos los medicamentos, de todos los hospitales, de todo el país, en una sola compra consolidada que no supieron hacer, lo hicieron al aventón y en el caso de los medicamentos oncológicos, gente inexperta no supo lo difícil que era conseguirlos y distribuirlos”, cuenta el padre de Dhana.
Cuestione documentó que en realidad fue la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), a cargo de José Alonso Novelo, la que retrasó la entrega de los fármacos e incumplió los acuerdos que tenía con la empresa Pisa.
Comenzó entonces la crisis por el abasto del metotrexato, un medicamento esencial para tratar la leucemia, el cáncer infantil más común en México y que representa el 50% de los casos de cáncer en niños y niñas, seguido de los linfomas con un 15% y los tumores del sistema nervioso central con un 10%.
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Ante la escasez del medicamento, Israel y otros padres y madres de niños con cáncer entendieron que el problema de desabasto no era únicamente en el Hospital Infantil Federico Gómez de la Ciudad de México, donde atendían a sus hijos, sino a nivel nacional.
Israel y una decena de padres de familia comenzaron a peregrinar de hospital en hospital, públicos y privados, farmacias nacionales y al interior del país, en busca del metotrexato “y el poco stock que había en las farmacias también se acabó porque desde el gobierno cancelaron su producción”, concluye Israel.
Al respecto, Hugo López-Gatell, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud dijo que por irregularidades, a Pisa le fueron cerradas diversas plantas en el 2019 y en reacción, la empresa no suministró 36 mil frascos de metotrexato que debían ir al Hospital Infantil Federico Gómez de la Ciudad de México donde Dhana y cientos de menores llevan su tratamiento contra el cáncer.
Ante la crisis del metotrexato, La Secretaría de la Función Pública (SFP) inició una investigación de seis expedientes abiertos contra Pisa y el jefe de Hemato Oncología del Hospital Infantil. En octubre del 2020 la SFP inhabilitó a Pisa por 30 meses, imposibilitando a la farmacéutica a hacer licitaciones públicas con el gobierno de México a partir de octubre del 2020. Seis meses después, la misma Secretaría levantó la medida y la compañía ahora puede seguir participando en procedimientos de contratación pública.
Ante el problema de abastecimiento, el Estado mexicano optó por comprar medicamentos oncológicos a farmacéuticas en Francia y el presidente aseguró que las medicinas habían llegado a México con éxito. Sin embargo, los padres de familia de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, continúan peregrinando por medicamentos vitales para las quimioterapia de sus hijos.
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Mientras tanto, Israel y los padres de familia se organizaron y crearon el Movimiento Nacional por la Salud: Papás de Niños con Cáncer. Además del metotrexato, la organización registra entre un 70 y 90% de desabasto en medicamentos de quimioterapia y una escasez de al menos 39 fármacos para tratar el cáncer infantil.
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La búsqueda de medicinas para niñas con cáncer como Dhana y otros 5 mil niños en México, es un pendiente de más de mil días que no tiene cuando terminar.
Israel y su esposa Claudia instalaron en la pared de su habitación un pizarrón mensual que garantiza el correcto tratamiento de su hija. La medicina de todos los lunes, la quimioterapias de los martes, la comida sin condimentos del miércoles, la cita con el pediatra los jueves, el seguimiento al Síndrome de Cushing los viernes; la medición de la temperatura todos los días, la supervisión de los moretones en sus piernas los sábados. Su estado de ánimo los domingos.
“En un día de quimioterapia, Dhana recibe en promedio 25 medicamentos en total”, cuenta el padre. Y en su explicación está la importancia de seguir al pie de la letra el tratamiento oncológico como única manera de sobrevivir a la leucemia.
“Si un niño no recibe el medicamento lo estás condenando a morir”, agrega el padre de familia y hace una pausa para suspirar. Dhana venció la leucemia y es una niña agradecida con la vida. Sobrevivió a los piquetes, las quimioterapias, la pérdida de cabello, las largas noches en el hospital, la delgadez de su cuerpo.
Sobrevivió también al desabasto de medicinas que pudo minar sus probabilidades de vivir de un 90 a un 40%, como le dijeron sus médicos en el Hospital Infantil, gracias a un amparo que promovió su padre Israel ante la justicia por protección de derechos humanos y garantías individuales que obligó al gobierno a surtir su medicina hasta el término de su tratamiento.
El 16 de diciembre de 2020, Dhana tocó la campana en el Santuario de la Virgen de Schoenstatt de Querétaro a quien se había encomendado al inicio de su enfermedad. Tocar la campana para una niña con cáncer es igual a renacer.
Es también una salvación que no tuvieron 1,602 niños y niñas a quienes los mató el cáncer ante un desabasto de medicinas.
“El gobierno nos miente”: Esperanza Paz
Detrás de la pantalla hay una mujer que le hace honor a su nombre completo: Esperanza Paz. Tiene dos hijas mujeres de 11 y cuatro años respectivamente; Hermes, su único hijo varón de seis años, tiene un tumor maligno en el brazo izquierdo.
El sarcoma del niño es tan agresivo, que en 15 días pasó de ser “una bolita a un ganglio axilar con metástasis”, cuenta su mamá.
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El 27 de febrero del 2015 la rutina de Esperanza cambió para siempre cuando recibió el diagnóstico de Hermes. Ahora vive más en el Hospital Infantil Federico Gómez de la Ciudad de México que en su casa, donde se ve obligada a dejar a sus hijas solas mientras Hermes recibe su tratamiento oncológico.
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“Han tenido que crecer a la fuerza”, dice la mamá en un intento por justificar sus ausencias para hacerse cargo de la salud de su hijo, el del medio.
En los últimos 10 meses el pequeño Hermes ha enfrentado tres desabastecimientos de medicinas que le impidieron cumplir a la letra con su tratamiento oncológico. La primera en agotarse fue la de vincristina, un medicamento que funciona como quimioterapia y cuesta alrededor de 900 pesos por dos semanas de tratamiento.
Después vino en dos ocasiones la ausencia de la actinomicina, un fármaco que se utiliza con otros medicamentos para sarcomas como el que Hermes tiene en el brazo. Ante el desabasto, el medicamento se reemplazó por otros que alteraron la calidad del tratamiento oncológico del niño.
Tras 16 ciclos de quimioterapia, Hermes recayó y “el cáncer regresó”, cuenta su mamá. Con el desabasto de medicinas, madre e hijo debieron volver a comenzar el tratamiento y la esperanza de vida del menor se redujo a un 30%, le dijeron sus médicos.
Cuando a Esperanza se le pregunta por las declaraciones del presidente Andrés Manuel López Obrador, quien dijo recientemente que el abasto de medicamentos para niños con cáncer está garantizado, ella responde con vehemencia: “el gobierno nos miente”.
Esperanza no cree en el gobierno federal. En las casi veinte ocasiones que ha ido con otros papás de niños con cáncer a sentarse con funcionarios públicos, la respuesta al desabasto es siempre la misma: “regrese mañana, regrese en dos días”. Y así ya han pasado más de mil días sin solución.
